1^er avril 2020 : le poisson d’avril pointe le bout de son nez pour commencer à me jouer un long et très mauvais tour.

Remettons-nous dans le contexte. Avril 2020, début du confinement (donc nous sommes brusquement interrompus dans nos projets de voyage avec Mickaël), polémique autour du lutéran qui pourrait provoquer des tumeurs cérébrales à fortes doses (ça fait 6 ans que j’en prends…), autant de raisons qui me poussent à arrêter le traitement et à tenter une grossesse spontanée.

J’ai 28 ans, je ne mets pas la pression mais je fais naître le projet tranquillement. Je commence à me mettre en condition, à vouloir perdre quelques kilos pour aborder le plus sereinement possible une grossesse et la prise de poids qui peut en découler. Je perds 12 kilos en deux mois (oui, je vous l’accorde, j’y suis allée un peu fort). Je pèse 63 kg pour 1m73.

Je me rends pourtant compte que ma perte de poids n’est pas entièrement liée à mon régime.

Au fil des semaines qui s’écoulent, des douleurs nouvelles apparaissent. Elles restent ponctuelles mais j’arrive à repérer un point commun à ces moments de souffrance : ils étaient très souvent liés à l’après repas.

Cela faisait plusieurs années que je pensais mon endométriose maîtrisée grâce au lutéran, j’avoue ne pas m’être davantage renseignée sur la maladie durant cette période. Je n’étais donc pas (encore) au courant qu’il s’agissait d’une maladie pouvant toucher d’autres organes que ceux en lien avec l’appareil génital.

Les semaines continuent de défiler, la vie reprend peu à peu son cours, on déconfine une première fois, les douleurs se font de plus en plus fréquentes, on reçoit à nouveau des amis et là, au milieu d’un « après-midi jeux » avec deux autres couples d’amis (à la suite d’un brunch bien copieux), je dois subitement m’éclipser et me cacher dans ma chambre tellement la douleur est insoutenable. Les larmes me montent aux yeux sans que je ne maîtrise plus rien, je commence à voir flou et à trembler. Je me sens partir lorsque Mickaël, inquiet, vient me demander ce qui m’arrive. Ça ne va vraiment pas mais je suis super gênée. On a des amis à la maison, je dois faire bonne figure et prendre sur moi, faire comme si tout allait bien, je dois retourner dans le salon ! (Un couple d’amis avait fait 45 min de route pour arriver chez nous, je ne pouvais pas les renvoyer chez eux pour une douleur qui, selon moi, allait passer).

Finalement raisonnée par Mickaël qui a expliqué la situation à nos amis, nous nous rendons aux urgences. Après plusieurs heures d’attente et d’examens non concluants, je suis renvoyée chez moi avec de simples anti-douleurs. Je suis pourtant convaincue de ne pas avoir inventée cette douleur d’une intensité sans nom et je suis persuadée qu’elles sont de plus en plus fréquentes.

Ma visite aux urgences m’a au moins permis d’obtenir un rdv avec une spécialiste et chirurgienne de l’endométriose exerçant dans l’hôpital où je me suis rendue. Elle me prescrit une IRM pour faire le point sur mon endométriose après 6 ans de traitement et de pause dans le suivi de la maladie. Le verdict est sans appel, l’endométriose a gagné du terrain et touche désormais mon appareil digestif. Grosse surprise pour moi. Je ne savais pas que cela était possible. Je dois alors passer un coloscanner. Le pire examen de ma vie. Il confirme le bilan de l’IRM.

Nous sommes en septembre, toujours pas de grossesse spontanée. La chirurgienne m’explique les deux options qui s’offrent à moi : tenter une FIV pour concrétiser notre projet bébé ou passer par la chirurgie afin de se laisser le plus de chances possible ensuite pour un parcours PMA. Nous ne sommes pas en capacité de prendre une décision sur le coup, nous ne nous attendions pas à un tel ultimatum. La spécialiste nous propose de faire passer notre dossier en commission et de nous revoir après pour que l’on puisse lui faire part de notre choix.

Nous la revoyons mi-octobre. Elle nous explique à nouveau les enjeux des options envisageables pour nous et nous dit qu’il serait tout de même plus prudent de tenter la chirurgie même s’il y a des chances pour que j’en ressorte avec une poche gastrique.

Les douleurs sont quasiment quotidiennes, je n’ose plus manger de peur de souffrir. Une fois la chirurgie validée par mon compagnon et moi-même, la spécialiste nous explique que face à l’urgence de la situation, elle peut bloquer une date 3 semaines plus tard (je m’attendais à 3/4 mois de délai comme elle nous l’avait d’abord indiqué). Waouh ! Tout s’accélère d’un coup. Dans 3 semaines je subirai une opération de 7h sous coelioscopie. 7h au bloc ! Mais qu’ont-ils de si intéressant à faire pour justifier une telle durée ?? Cerise sur le gâteau, il m’a été demandé si mon intervention pouvait être retranscrite en direct pour un groupe d’étudiants. Mon cas n’était pas banal et assez complexe pour servir de point d’appui à des étudiants.

Je ne réalise pas la gravité de la situation (ou refuse de l’accepter). Nous nous permettons même un petit voyage avant d’affronter cette épreuve. Nous partons à Ténérife en hôtel all inclusive et la descente aux enfers prend un nouveau tournant. Je ne passe plus un repas sans remonter dans ma chambre en me roulant de douleur sur le lit et en hurlant « au secours ! », « pitié ! », parfois même, « je veux mourir ! ». Mickaël assiste toujours aussi impuissant à ces scènes de grande détresse sans non plus saisir l’enjeu de ce qui se passe. Les vacances que nous voulions reposantes et ressourçantes se sont avérées être très difficiles à gérer. Finalement nous avions hâte d’en arriver à la chirurgie.