L’arrivée de mes premières règles à l’âge de 14 ans a marqué le début des souffrances (à chaque cycle) et le début de mon face à face avec l’errance médicale. Le terme « souffrances » n’est pas une hyperbole (= une exagération). (Il faut bien que j’use de ma science littéraire, n’est-ce pas ?). Non, je parle de douleurs réelles (ce terme prendra tout son sens dans un prochain article), à cause desquelles j’étais pliée en deux aux W.C sans qu’aucun anti-douleur ne fasse effet. Quelques mois avant que le diagnostic soit enfin posé, je me souviens même qu’il était habituel pour moi de crier chaque mois « Je veux m’ouvrir le ventre et tout enlever ». Bref, il fallait que je cale chaque instant / projet de ma vie en fonction de ces vilaines qui en plus d’être très douloureuses, étaient extrêmement abondantes. (Je pouvais facilement changer mes draps toutes les nuits durant cette période qui durait pour moi environ 6 jours).

Il faut dire qu’à cette période-là, je n’étais vraiment pas aidée par la gynécologue qui me suivait : femme en fin de carrière, blasée par la vie, pas du tout intéressée pour se former ni pour évoluer, bref, la cata. Chaque rdv avec elle était l’occasion pour moi de faire part de mes douleurs et c’était chaque fois la même rengaine : « c’est génétique » me répondait-elle. Je ressortais donc comme d’habitude avec une prescription pour un nouvel anti-douleur à tester (jusqu’à épuisement des possibilités) et/ou une nouvelle pilule. C’est comme cela que tout ce schéma est devenu partie intégrante de ma vie. Tout en était presque devenu normal pour moi. Je devais prendre mon mal en patience et mes précautions. « C’est génétique », je n’y pouvais rien.

Il y a bien eu deux ou trois examens qui m’ont été prescrits (radio/IRM) mais à chaque fois réalisés dans des centres de radiologie de quartier (loin de moi l’idée de critiquer qui que ce soit) et interprétés par des médecins qui n’avaient pas ou peu entendu parler de l’endométriose. Chaque compte-rendu statuait alors sur une même conclusion : RAS. Comment donc lutter contre des verdicts toujours unanimes ? C’est ainsi que ce sont passées toutes les années de mon adolescence.

Et puis tout doucement est apparu le nom d’endométriose dans la salle d’attente de ma gynécologue, sur un prospectus. Mon regard s’est plusieurs fois arrêté sur cette brochure sans qu’il ne se passe quoi que ce soit dans mon esprit jusqu’au jour où je suis ressortie de son cabinet avec une nouvelle ordonnance pour une IRM. Et s’il existait des spécialistes de l’endométriose ? Et si je changeais de centre de radiologie ? Mon ami Google m’a permis de prendre contact avec un centre d’imagerie médicale situé place d’Italie à Paris au sein duquel exerçaient deux médecins dits référents de l’endométriose. Qu’est-ce que j’avais à perdre ? Résidant en région parisienne, il était assez facile pour moi de m’y rendre. Ce que j’ai fait. Il n’a pas fallu plus de 10 secondes au Dr Erik Petit pour repérer plusieurs lésions d’endométriose. J’avoue avoir un peu paniqué au premier abord. Je me remémorais la brochure et les mots clés qu’elle faisait apparaître : endométriose / infertilité. Le docteur s’est alors montré rassurant : « Toutes les femmes atteintes d’endométriose ne rencontrent pas forcément des problèmes pour concevoir. » Ouf ! Espérons que je fasse partie de ces femmes-là (même si à ce moment-là l’idée pour moi d’avoir des enfants est encore très lointaine).

Après quelques recherches effectuées de mon côté, je retourne voir ma gynécologue avec le compte-rendu de mon examen posant un diagnostic concret et plutôt satisfaite de pouvoir lui apporter une justification aux douleurs que j’ai depuis des années. Elle a tout de suite dédramatisé la situation. Je me souviens même lui avoir demandé s’il ne serait pas utile pour moi de congeler certains de mes ovocytes, au cas où… « Mais jeune fille, vous avez encore bien du temps devant vous avant de penser à ce genre de choses ». Bim ! Prends-toi ça dans la tête. Je me suis sentie tellement honteuse de ma question à ce moment-là. Après tout, si j’avais envie d’avoir des enfants à 22 ans quel était le problème ? En quoi était-ce le sien ? Qui était-elle pour me faire ce genre de remarque (inadaptée et pleine de jugements) ? J’ai donc vite oublié cette option et ai découvert un traitement qui m’a paru à l’époque révolutionnaire ! Le lutéran. Grâce à lui, plus de règles, plus de douleurs et ce durant quelques années. Je revivais enfin !

Jusqu’au jour où…