Malgré ces inconvénients, cette pause « forcée » dans notre parcours et notre voyage en Guadeloupe nous ont fait le plus grand bien. Nous rentrons revigorés et prêts à en découdre avec l’intervention chirurgicale qui m’attend.

Il est d’ailleurs temps pour moi de rendre visite à ma spécialiste (le 30 août 2022, veille de la pré-rentrée). Mon dossier doit normalement être passé en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire). J’ai hâte d’en avoir les conclusions. Ma spécialiste me confirme que je vais devoir être à nouveau opérée sous coelioscopie pour une ablation de la trompe gauche. Je dois me mettre en relation avec le chirurgien qui me prendra en charge. Elle m’affirme que je devrais pouvoir le rencontrer dans les 3 semaines qui suivent. En sortant de ce rendez-vous, je suis impatiente d’appeler le secrétariat du chirurgien mais je dois, avant cela, passer voir mon algologue (médecin de la douleur) pour faire le point sur les traitements qu’il m’a prescrits. Je lui relate les informations qui m’ont été données par ma spécialiste. C’est à son tour de m’assurer que j’aurais certainement un rendez-vous rapide avec le chirurgien. Je ressors de cette matinée regonflée à bloc : je sais enfin où j’en suis, ce qui me reste à faire et j’ai l’impression que les choses se concrétisent.

Sans perdre de temps, j’appelle la secrétaire de mon chirurgien, je lui explique mon cas et ce qui vient de m’être expliqué. Selon elle, il n’y a aucune disponibilité avant le 20 octobre… En quelques minutes, mon monde s’effondre… Convaincue de pouvoir rencontrer mon chirurgien rapidement, je me retrouve à devoir attendre prés de 7 semaines. Je m’empresse d’envoyer un message à ma spécialiste pour lui faire part de ma surprise et de ma déception. N’ayant pas eu de retour de sa part dans la journée, je me permets d’écrire à mon algologue le soir-même. J’avais pressenti, dés notre premier rendez-vous, qu’il pourrait devenir un allié dans notre parcours. J’étais prête à tout tenter pour éviter d’avoir à attendre 7 semaines. Mon feeling s’est avéré être fondé. Je reçois une réponse à 22h04 de mon algologue ! « Bonsoir, je vais voir s’il ne peut pas vous voir avant, je lui en parle demain, je vous tiens au courant ». Ascenseur émotionnel bonsoir ! Autant de rebondissements dans une même journée, ça fait beaucoup ! Je me dois d’être en forme pour ma pré-rentrée du lendemain. Une bonne nuit de sommeil s’impose.

31 août 2022 : Je rejoins mon établissement et retrouve mes collègues que je n’avais pas vus depuis un petit moment (déjà en arrêt à la fin de l’année scolaire à cause des mes hémorragies). Je suis contente de les revoir. Très vite, des projets se mettent en place, j’ai envie d’y participer mais j’ai en tête mon opération. Je suis dans le flou le plus total. Vais-je réellement devoir attendre le 20 octobre pour un 1^er entretien avec mon chirurgien ? Mon algologue réussira-t-il à avancer la date de mon rendez-vous ? Je réponds favorablement à certains projets de mes collègues mais sans être tout à fait à l’aise, ne sachant pas quand j’aurai à m’absenter.

Le pot d’accueil s’achève, mes collègues et moi sommes conviés à rejoindre l’habituelle plénière de pré-rentrée. On est parti pour 2h de réunion. Je ne peux m’empêcher de guetter mon téléphone dans l’attente d’un message de mon algologue. C’est alors qu’en plein milieu de la réunion j’ai la notification d’un appel manqué et d’un message vocal.

Oubliant alors tout ce qui se passe autour de moi, je me permets d’écouter ce message (je suis pourtant au 2^ème rang de la salle, ce n’est pas très correct…) Qu’elle n’est pas ma surprise en entendant la secrétaire du chirurgien m’annoncer qu’il y a soi-disant eu un désistement et qu’une place s’est libérée pour le lendemain après-midi ! Elle me réserve donc le créneau !

Waouh ! On passe du 20 octobre au lendemain !! C’est vraiment tout ou rien ! Et ce désistement… On en parle ? Merci surtout à mon algologue, qui me confirmera le soir-même avoir parlé de moi au chirurgien. Ce dernier s’était bien engagé à voir avec sa secrétaire pour avancer notre rendez-vous.

Je suis à la fois très enthousiaste par ce retournement de situation et embêtée. Embêtée me direz-vous ? Mais ça ne va jamais ! C’est vrai… On n’est jamais pleinement satisfaits de ce qu’on a. Bref. Pourquoi embêtée ? Car le lendemain c’est le jour de la rentrée. Je suis professeure principale d’une classe de 3^ème. C’est mon rôle et mon devoir d’être présente auprès d’eux ce jour-là. Mais en même temps… Si je fais la fine bouche et que je demande à décaler ce rendez-vous tant attendu, on pourrait me reprocher de ne pas savoir ce que je veux et me renvoyer alors au 20 octobre, comme initialement prévu. Sans compter que je mettrais en porte à faux mon algologue qui a eu la grande bonté de m’aider !

Tant pis… J’explique la situation à ma direction (et ne leur laisse pas vraiment le choix). J’ai la chance d’avoir un co-professeur principal. Je serai là pour accueillir ma classe puis mon collègue prendra le relais quand je m’en irai pour mon rendez-vous.

1^er septembre 2022 : Nous arrivons au cabinet du chirurgien avec Mickaël. Ce dernier nous accueille et nous met très vite à l’aise. Il reprend ma dernière IRM et me confirme que l’intervention chirurgicale est inévitable. Ses explications sont claires. Il nous explique qu’il mettra tout en œuvre pour se limiter à l’ablation de ma trompe gauche mais que selon ce qu’il trouvera au moment de la coelioscopie, il serait peut-être amené à faire plus. Nous appréhendons un peu mais tentons de rester confiants. Cette nouvelle épreuve est de toute façon inévitable pour la poursuite de notre projet. Nous ressortons de ce rendez-vous avec une date d’intervention, enfin ! Je serai opérée le 19 septembre.

À nouveau, je suis partagée entre soulagement et doutes. C’est trop beau pour être vrai ! J’attends le problème en fait… Vais-je être positive au covid la veille de l’opération (ce qui décalerait l’intervention d’au minimum un mois…) ? Le chirurgien n’aura-t-il pas un contretemps qui l’obligerait à annuler/reporter ?

Pour la petite anecdote rigolote : nous avons également la date de mon rendez-vous post-opératoire et devinez quoi… Il aura lieu le 20 octobre ! (date à laquelle, on se souvient, je devais rencontrer le chirurgien pour statuer d’une date d’intervention !)

Encore une fois… Beau retournement de situation !

J’annonce donc à ma direction mon opération du 19 septembre et les quinze jours de convalescence qui s’en suivront. Je demande à être remplacée mais cela semble être compliqué pour une durée considérée comme trop courte.

Je fais vraiment tout mon possible pour être le moins en contact avec mes élèves. Je ne veux surtout pas attraper le covid et risquer le report de mon intervention. Je fais même un test 6 jours avant pour voir où j’en suis : négatif ! Ouf ! J’y suis presque !

J’apprends dans le même temps, contre toute attente, que je serai finalement remplacée. Bonne nouvelle ! Je passe quasiment une journée entière à préparer tous les cours et activités dont ma remplaçante pourrait avoir besoin. Je la rencontre la veille de mon arrêt et lui explique tout. J’estime avoir fait tout ce qui était en mon possible pour assurer un suivi de qualité à mes élèves. La balle n’est plus dans mon camp ! Je dois maintenant me recentrer sur mon opération qui se concrétise plus que jamais !

Ma mère fait le déplacement de région parisienne à chez moi pour être à mes côtés dés mon arrivée à l’hôpital. On prend les mêmes et on recommence. Tout comme lors de ma dernière opération, il y a quasiment tout pile deux ans, je suis entourée de Mickaël, mon futur mari et de ma mère.

Mon admission à l’hôpital se fait le 18 septembre 2022. J’en suis à mon 5^ème jour de régime sans résidu. Même si à priori mon intestin n’est cette fois-ci pas touché, je dois tout de même le préparer en cas de mauvaise surprise. C’est pour cela qu’à ce régime sans résidu vient s’ajouter un lavement intérieur. Cet « apéro de bienvenue » restera longtemps gravé dans ma mémoire ! Infecte et douloureux. Je sens que je perds des forces… il est temps d’en finir avec tout cela ! Il est l’heure pour ma mère et Mickaël de repartir. Après avoir regardé le replay du « meilleur pâtissier » (je m’évade en pensant aux gâteaux que je pourrai faire en revenant chez moi), je pars pour une longue série de micro-nuits de 30 min.

19 septembre 2022 : C’est le jour J ! Je n’ai plus le droit de manger ni de boire. Je suis pourtant affamée ! Il m’avait été impossible de manger quoi que ce soit la veille au soir tellement « l’apéro de bienvenue » avait fait effet ! (À la vôtre ! N’est-ce pas ?!) Mon intervention est prévue à 14h. Ma mère me rejoint vers 11h. Mickaël réussit à s’absenter de son travail pour venir me voir avant que je descende au bloc. Après quelques minutes de retard, il est temps pour moi d’être conduite au bloc. (C’est le jour des funérailles de la reine Elisabeth, ça me portera chance, non ?)

Dans la salle d’attente du bloc, mon algologue (également médecin anesthésiste) vient me rassurer et me dire que je serai entre de bonnes mains. Il est vrai que le chirurgien qui va s’occuper de moi est renommé et réputé dans le domaine de l’endométriose. Il n’y a plus qu’à…

Je commence à me réveiller vers 18h15. L’opération a donc duré environ 2h. Je ne me sens vraiment pas bien : nausées, vertiges etc. Je suis raccompagnée dans ma chambre où ma mère m’attendait déjà. Mickaël ne tarde pas à nous rejoindre. Nous ne savons pas trop comment s’est déroulée l’intervention. Selon l’infirmière, nous devrons attendre le lendemain matin pour en savoir plus avec la visite du chirurgien… C’est dur moralement de ne pas savoir. Mais je viens de passer une nouvelle étape.

Et puis vers 21h, alors que ma mère et Mickaël s’apprêtaient à s’en aller, le chirurgien nous a fait la surprise de sa venue. À nouveau, il a été très clair dans ses explications. Nous en retiendrons surtout que tout s’est bien passé et que « seule » ma trompe gauche a été retirée. Le reste a pu être préservé, ce qui est une très bonne nouvelle. Je plane toujours mais j’ai très bien entendu le bilan du chirurgien. Je n’arrive pas à le manifester mais j’en suis très heureuse.

20 septembre 2022 : le chirurgien passe à nouveau me voir en fin de matinée. Il me laisse sortir de l’hôpital ! Je suis contente de pouvoir rentrer mais en même temps un peu stressée d’avoir à gérer ma convalescence seule aussi vite.

Me voilà de retour à la maison. Nous trinquons avec ma mère et Mickaël qui nous a ramené une bonne friterie à son retour du travail. Avec modération tout de même car l’appétit n’est pas encore au rendez-vous.

Après une dizaine de jours durant lesquels une reprise normale de l’alimentation a été un peu compliquée, je vais mieux. 

Reprise du travail le 6 octobre et rendez-vous post-opératoire le 20 octobre 2022. On croise les doigts pour que tous les feux soient au vert afin de reprendre notre parcours PMA le plus vite possible. Qui sait… 2023 sera peut-être notre année ? Ce sera déjà l’année de notre mariage avec Mickaël alors pourquoi pas également la mise au monde d’un petit bout de nous ? L’avenir nous le dira mais l’espoir est à nouveau permis !

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Aussi indélicate soit-elle, je suis certaine que la plupart des couples finissent par y être confrontés un jour où l’autre. Qu’elle soit posée sur le ton de la plaisanterie ou non, qu’elle soit remplie de jugement ou tout simplement naïve et maladroite, qui peut prétendre ne pas l’avoir vécu ?

N’y a-t-il pourtant pas des milliers de raisons pouvant justifier que cela ne se produise pas ? N’est-il pas envisageable qu’il peut-être embarrassant voire même douloureux de devoir répondre à cet interrogatoire ? Car oui, il s’agit bien là d’une intrusion assez violente dans l’intimité des gens… A-t-on seulement la réponse à cette question ? Si tel est le cas, cette réponse ne peut-elle pas évoluer ? Mais surtout, pourquoi avoir à y répondre ? N’est-il pas révolu ce temps où les couples devaient rendre des comptes sur l’arrivée tardive d’un nourrisson au sein du foyer ?

Si la parole se libère chaque jour un peu plus à ce sujet, il reste tout de même navrant de constater que de gros progrès sont encore à faire quant à l’évolution des mœurs.

Durant notre dernier voyage, ce ne sont pas moins de trois personnes différentes qui ont abordé le sujet de la parentalité avec nous, alors même que nous ne nous connaissions que depuis quelques heures (parfois même plutôt quelques minutes…). Forcément, Mickaël et moi sommes dans la trentaine, nous avons une maison, une situation professionnelle stable, la pression sociale veut que ce soit la suite logique des choses. Ce n’est pourtant pas parce que tout semble aller que c’est le cas… Comment est-on donc censé réagir lorsque l’on nous impose, dans notre cas, de nous prendre de plein fouet une réalité qui constitue une souffrance au quotidien ? C’est d’ailleurs d’autant plus frustrant lorsque cette question provient de personnes pour qui tout est arrivé très facilement…

Plusieurs possibilités s’offrent alors à nous :

• L’agressivité : « Mêle-toi de tes affaires ! » / « Et toi, quand est-ce que tu seras moins bête ? » (pour être polie ), ça peut soulager, mais ça ne semble pas être la plus constructive des réactions…
• L’ignorance : Faire abstraction de notre situation, ne pas relever la question et faire comme si de rien n’était. « On a encore le temps, rien ne presse ». (Se découvrir alors des talents d’acteur que l’on ne se connaissait pas !)
• L’humour : « Envoie un sms au 73030 ! »
• La pédagogie : Prendre le temps de se poser et d’expliquer en quoi cette question peut paraître déplacée. Cela nécessite de trouver une force et une patience dont on peut parfois manquer, mais si c’est la condition pour faire avancer les choses, alors pourquoi pas tenter…

Tout cela reste néanmoins très théorique et dépend bien-sûr des personnes qui se trouvent en face de nous (et de notre humeur qui est très facilement variable dans un tel parcours). Quelque fois, il vaut peut-être mieux économiser son énergie plutôt que de se battre avec des personnes qui ne sont pas ouvertes d’esprit. L’énergie est une ressource tellement précieuse que tout le monde ne mérite pas que l’on en use pour eux.

Bref, dans le doute, il vaut clairement mieux s’abstenir de poser ce genre de questions et ne pas céder à la curiosité. Acceptons que chacun mène le parcours qu’il a envie (et qu’il peut) mener sans vouloir s’y immiscer ! Si un couple doit aborder ce sujet, il le fera de lui-même, et seulement s’il le souhaite.

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Il m’est arrivé de passer des années scolaires complètes sans prendre d’arrêt maladie (même quand parfois cela aurait été justifié) de peur de ternir la réputation de mon sérieux auprès de mes collègues ou encore de passer pour une « paresseuse » (image trop souvent associée aux profs, n’est-ce pas ?).

Pourtant, depuis les différentes récidives de mon endométriose, il me faut composer avec l’idée que je ne peux plus éviter les arrêts maladie autant que je le souhaiterais : hospitalisation(s) de 2/3 jours pour la gestion de mes douleurs, un mois d’arrêt le temps d’être opérée et rétablie, fatigue et épuisement devenant dangereux pour ma santé et nécessitant du repos forcé… Une nouvelle forme de culpabilité a fait son apparition avec ces différentes absences que je n’ai pu esquiver. J’ai au moins l’aval de mes élèves qui ne se gênent pas pour me rappeler que je dois prendre du temps pour moi. Si seulement cette insouciance qu’ils peuvent avoir ne m’avait pas quittée…

Je ne peux m’empêcher de m’imaginer que l’on m’en tient rigueur à chaque fois, d’autant plus que l’endométriose est encore une maladie méconnue ou souvent banalisée lorsque l’on n’est pas soi-même touché ; maladie d’ailleurs tellement méconnue et banalisée, qu’un dossier ALD (affection longue durée) m’a été refusé. Comment donc rester légitime et conserver une bonne image malgré cela ? Comment faire comprendre à son administration qu’il ne s’agit pas de simples comédies mais bien de réelles souffrances ? Je reste autant que possible en contact avec mes élèves et collègues durant mes absences (jusqu’à fournir tous mes cours clés en main aux remplaçant(e)s, lorsque j’en ai) pour prouver que ce n’est pas un refus d’accomplir mon travail.

À ces arrêts sur lesquels je n’ai aucun contrôle viennent s’ajouter la contrainte d’adaptabilité nécessaire au parcours PMA. Comme toujours, c’est à nous de nous plier aux volontés du corps médical pour qui nous ne sommes qu’un numéro parmi tant d’autres. Ils partent du principe qu’il faut savoir ce que l’on veut dans la vie, ils savent pertinemment que nous sommes dépendants d’eux pour mener à bien notre projet. Peu importe donc notre profession et les contraintes qui peuvent en découler, nous nous devons de nous rendre disponibles lorsqu’ils l’ont décidé (soit tous les 2/3 matins en période de stimulation et toute la journée en cas de ponction ou transfert d’embryon). Il devient très vite difficile de concilier au mieux vie professionnelle et parcours médical. En tant que professeure dans le secondaire, je peux me permettre de déplacer des heures de cours mais non sans la sensation de déranger l’administration (qui ne m’a pourtant pas fait de reproches à ce niveau-là).

J’ai bien pensé à monter un dossier MDPH ou à demander un mi-temps thérapeutique mais là encore, ma conscience professionnelle m’en empêche pour l’instant. Cette fichue conscience professionnelle qui ne m’apporte d’ailleurs rien d’autre que du stress et de l’angoisse quand on voit le peu de reconnaissance que l’on reçoit au sein de l’éducation nationale (je sais que nous ne sommes pas les seuls). Cette fichue conscience professionnelle mise à l’épreuve par notre parcours PMA et plus largement par mon endométriose. Pourtant, ces notions sont pour moi étroitement liées : mon endométriose me contraint à vivre un parcours PMA qui me pousse à sous-estimer mon efficacité au travail et ce, dans le but de réussir à devenir parents. Rappelons qu’un des premiers sens du mot « travail » est en rapport avec le « travail d’enfantement » pour reprendre la définition de http://cnrtl.fr.

Dans un monde idéal, je voudrais pouvoir me donner à 100% dans mon métier tout en ayant atteint mon/notre rêve de devenir maman/parents. Ce monde idéal n’existe pas (encore). Il me faut donc mener un travail (ce mot me poursuit, décidément !) sur ma conscience professionnelle, qui me gâche trop souvent la vie, afin d’établir un climat propice et serein qui me permettra peut-être de faire naître ce monde idéal : notre bébé.

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L’endométriose prend souvent un malin plaisir à provoquer en duel l’estime de soi. Après tout, pourquoi s’en priver puisqu’elle l’emporte le plus souvent.

« Pourquoi tu m’aimes ? », « Pourquoi moi ? »

Pas une journée ne passe sans que je me pose ces deux questions auxquelles je n’ai jamais obtenu une réponse qui me satisfasse réellement. Tu as bien essayé d’y répondre pourtant… Je ne peux alors m’empêcher de me demander si toutes les raisons que tu as pu m’énumérer font véritablement le poids face à ce fardeau qu’est l’endométriose au quotidien… Je ne peux me résigner à le croire.

Malgré les nombreux démentis qui me sont offerts par mon entourage, le verdict est bel et bien posé et ancré dans mon esprit : coupable ! Coupable d’être atteinte d’endométriose, coupable de ne pas être assez belle pour toi lorsque mon ventre inflammé triple de volume certains jours, coupable de ne pas pouvoir concevoir d’enfant naturellement, coupable de nous imposer un parcours PMA, coupable de n’être pas positive et joyeuse tous les jours comme toi, coupable d’être contrariée alors même que tu fais ce que tu peux pour m’aider, coupable de n’être pas aussi disponible que tu le souhaiterais peut-être, coupable d’être la raison du refus aux invitations que l’on peut recevoir, bref coupable.

Ta vie pourrait être tellement plus facile sans moi… Tu ne serais plus contraint de vivre au rythme de mes douleurs et de mes larmes… Après tout, tu n’as pas à subir les conséquences d’une maladie qui n’est pas la tienne.  Certes, ta présence, ton soutien, tes attentions m’apaisent au quotidien mais je refuse que ce soit au détriment de ton bonheur. C’est pourtant ce que je crois t’infliger.

Il m’arrive même de me sentir coupable aux yeux de ta famille. Jamais elle ne me l’a fait ressentir, mais je m’imagine parfois qu’elle souhaiterait une autre femme pour toi : une femme sans endométriose et qui aurait la certitude de pouvoir t’offrir un bébé, une femme qui ne remplirait pas d’embûches ta vie. Les parents souhaitent toujours ce qu’il y a de mieux à leurs enfants, et j’ai malheureusement souvent cette impression que le mieux pour toi n’est pas moi.

En effet, comme je peux souvent l’entendre, je n’y suis pour rien. Je n’ai pas voulu cette situation. Si nous en sommes là, néanmoins, c’est tout de même à cause d’une défaillance qui provient de mon côté et c’est moi qui dois vivre avec cette responsabilité en permanence. Malgré tout, je fais ce que je peux avec les moyens que j’ai.

Même si je n’en comprends pas les raisons, même si ce sentiment de culpabilité n’a pas encore dit son dernier mot, je me dois d’accepter que tu m’aimes, que tu as choisi de vivre avec moi (en connaissance de cause), et pour cela, je ne pourrai jamais assez te remercier.

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Bien sûr, comme dans tout combat, il y a des jours plus difficiles que d’autres ; des jours où j’aimerais tout laisser tomber, des jours où je n’y crois plus. C’est tellement facile de flancher. Dans ces moments-là, il est important de pouvoir se raccrocher à quelque chose ou quelqu’un en qui l’on croit sincèrement.

La sincérité, l’humilité, la bonté et la bienveillance sont précisément certaines des nombreuses qualités qui caractérisaient mamie Nadette, ma bonne étoile : vous savez, cette étoile qui brille plus que les autres dans le ciel, la nuit, et qui illumine le paysage pourtant si sombre. Cette étoile qui me suit peu importe la direction que je prends et la distance que je parcours, comme pour me rappeler que l’important n’est pas la route empruntée mais la destination visée… Ma bonne étoile.

« Ce sont les étoiles, les étoiles tout là-haut qui gouvernent notre existence » disait Shakespeare dans Le Roi Lear. C’est avec grand plaisir que je laisserai les pensées qui régissent mon existence être guidées et gouvernées par ma bonne étoile. Le désespoir et la noirceur n’auront qu’à bien se tenir, c’est toujours la lumière qui obtiendra le dernier mot ! Pour sûr, ma bonne étoile ne s’éteindra jamais.

C’est sûrement la personne la plus vertueuse et la plus aimante que j’ai rencontrée dans ma vie. Quelle chance j’ai eu ! Elle nous a malheureusement quittés le 4 décembre 2019 mais depuis, pas un jour ne se passe sans qu’elle soit à mes côtés, au plus profond de mon cœur. Ma petite voix intérieure parvient d’ailleurs parfaitement à retranscrire les mots de réconfort qu’elle savait si bien trouver (avec sa douceur inégalée).

Je sais qu’elle serait navrée de notre situation. Je sais également qu’elle a tellement répandu le bien autour d’elle et qu’elle souhaitait de tout cœur le bonheur de ses enfants et petits-enfants qu’elle m’aidera de là où elle est. La force de son amour avec laquelle j’ai été nourrie durant 28 ans ne pourra que me permettre d’avancer. C’est d’ailleurs dans cette source inépuisable que je trouve le courage et la détermination de continuer. Je dois mener ce projet à terme, nous devons y parvenir pour aimer notre petit être aussi fort et d’un amour aussi pur que celui que m’a transmis mamie Nadette.

Le comble dans tout cela c’est que ma bonne étoile croyait énormément en la vie. Plus il y avait d’enfants autour d’elle plus elle était heureuse et épanouie.

Alors, peu importe les épreuves que nous devrons encore affronter avant de réussir à te mettre au monde, notre petit être, je sais que de tout là-haut, mon étoile veille sur moi et m’enverra les ondes nécessaires pour y parvenir.

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